6 februari kl. 14-16

En intervjustudie om hur föräldrar med intellektuell funktionsnedsättning upplevt Covid-19-pandemin - Effekter på föräldraskapet och påverkansfaktorer

Tommie Forslund, filosofie doktor, psykolog, SUF Kunskapscentrum, Nära vård och hälsa, Region Uppsala.

Föräldrar med intellektuell funktionsnedsättning (IF) och deras barn är sårbara familjer som kan vara känsliga för omvälvande händelser och som oftare än andra behöver stöd. Deras liv påverkades av Covid-19-pandemin. I sitt föredrag berättar Tommie om vad han och hans medforskare, Stina Fernqvist och Helena Tegler, Centrum för Socialt Arbete (CESAR), kom framtill i sin studie om de effekter som föräldrar med (lindrig) IF upplevde Covid 19 medförde dem, deras föräldraskap och för deras barn.

Forskarna kom fram till att Covid 19 hade betydande effekter för familjerna t.ex. genom ökade krav i föräldraskapet och minskade resurser för coping som resulterade i ansträngda förälder-barn interaktioner och relationer. Viktiga faktorer som påverkade var t.ex. att det inte fanns anpassad information om pandemin, minskat professionellt och informellt stöd, samt att det förekom skolrelaterade förändringar så som hemundervisning. Resultaten pekar på vikten av att uppmärksamma konsekvenser av kriser och att det finns ett behov av kontinuerligt föräldrastöd för föräldrar med IF.

24 mars kl. 14-16

Uppfyller personlig assistans genom den statliga assistansersättningen funktionshindrades rättigheter enligt LSS och FN:s funktionshinderkonvention?

Helene Wernöe von Granitz, medicine doktor, Institutionen för folkhälso- och vårdvetenskap Uppsala universitet.

Personlig assistans anges som en rättighet i FN:s funktionshinderkonvention och är en insats i LSS, lagen om stöd och service till personer med vissa funktionshinder. Lagens övergripande politiska mål är att främja goda levnadsvillkor, jämlikhet i levnadsvillkor och full delaktighet i samhället. Förvaltningen av personlig assistans delas mellan kommunen och Försäkringskassan genom assistansersättning.  Avhandlingens övergripande syfte är att undersöka hur den statliga styrningen av assistansersättning har förverkligat LSS policymål.

Resultatet visar en diskrepans mellan rapporterat och förväntat utfall av personlig assistans i förhållande till LSS rational och policymål. De övergripande resultaten visar en utveckling mot en medikaliserad styrning av assistansersättningen och en utveckling av personlig assistans för medicinska tillstånd. Avhandlingens studier påvisar en ökad risk för social utslagning över tid genom mindre personlig assistans för ett aktivt liv, särskilt för kvinnor, äldre personer och för den tredje personkretsen i LSS. Resultatet visar också att den statliga styrningen av assistansersättningen är en bidragande orsak till den här utvecklingen. Styrningen har påverkats av en mängd olika faktorer såsom rättspraxis, ändrade politiska prioriteringar och samverkansformer samt ändrad tillsyn och marknadisering av personlig assistans. I avhandlingen framkommer motstridigheter att styra LSS via socialförsäkringens styrmodell, vilket ytterligare har bidragit till medikaliseringen av personlig assistans.

25 april kl. 14-16

Sväljsvårigheter vid lungsjukdomar - Förekomst och riskfaktorer vid KOL och Covid-19

Margareta Gonzalez Lind, medicine doktor Institutionen för folkhälso- och vårdvetenskap, Uppsala universitet, Specialistlogoped, Gävle sjukhus.

I sitt föredrag kommer Margareta att berätta om sin forskning, som handlar om hur förmågan att äta och dricka, svälja saliv och mediciner, kan påverkas när andning och lungfunktion är påverkade.

Sväljsvårigheter, dysfagi, är ett vanligt, ibland farligt och ofta förbisett tillstånd som drabbar en stor mängd människor av olika anledningar. Sväljsvårigheter kan orsaka allvarliga komplikationer som exempelvis närings- och vätskebrist, ofrivillig viktnedgång, hosta och felsväljningar och ibland till och med för tidig död. Det är därför det är viktigt att vi lär oss om detta och att den som har besvär får hjälp.

Sväljning är en aktivitet som vi oftast tar för given och som vi utför 500 - 700 gånger under en dag. Föredraget kommer dels att handla om hur det går till när vi sväljer och hur precis koordinationen mellan andning och sväljning är. Margareta kommer att berätta om sitt avhandlingsarbete. Det bestod av tre forskningsstudier där man testade sväljfunktionen hos personer med KOL i både stabil och akut sjukdomsfas samt en forskningsstudie om sväljfunktionen hos personer som varit svårt sjuka i Covid-19 (första vågen) och vårdats i respirator. Margareta är kliniskt verksam som specialistlogoped på Gävle sjukhus där hon bedömer och behandlar barn och vuxna med ät- och sväljsvårigheter. Hon kommer att komplettera informationen om sin forskning med kliniskt relevanta erfarenheter.     

9 maj kl. 14-16

Lika politiska möjligheter för personer med olika intellektuell förmåga

Johan Wejryd, filosofie doktor, Statsvetenskapliga institutionen, Postdoc. vid Institutet för bostad- och urbanforskning, Uppsala universitet.

Jonas Hultin Rosenberg, filosofie doktor, forskare vid Statsvetenskapliga institutionen, Uppsala universitet.

Det dröjde nästan 70 år efter det som brukar betraktas som den allmänna rösträttens införande innan alla vuxna medborgare i Sverige omfattades av denna rätt. Som ett resultat av att omyndighetsförklaring avskaffades 1989 försvann det sista rösträttsstrecket. I en internationell jämförelse var Sverige trots allt tidigt ute. Personer med intellektuella funktionsnedsättningar saknar fortfarande formella möjligheter att delta i en majoritet av världens demokratiska stater trots att nästan alla har skrivit under FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning.

Konventionen, som trädde i kraft 2008, kräver inte bara formell rösträtt utan också att staten ska garantera personer med funktionsnedsättning möjligheter att åtnjuta denna rätt på samma villkor som alla andra. Lagstiftningen i Sverige levde alltså upp till kravet på lika rösträtt oavsett funktionsnedsättning långt innan konventionen trädde i kraft. Det finns dock skäl att tro att Sverige inte garanterar alla lika möjlighet att åtnjuta denna rätt trots att en rad tillgänglighetsåtgärder vidtagits. Valdeltagandet bland de med intellektuella funktionsnedsättningar är nämligen avsevärt mycket lägre än för befolkningen i helhet vilket talar för att denna grupp är förhindrade att delta på samma villkor som andra. Personer med intellektuella funktionsnedsättningar har alltså formell rösträtt i Sverige men verkar vara förhindrade att åtnjuta denna rätt på samma villkor som andra. Den svenska demokratin är inte fullt ut tillgänglig för denna grupp. För att göra den tillgänglig behöver vi veta vilka hinder personer med intellektuella funktionsnedsättningar möter, vilka hinder som kan övervinnas med institutionella förändringar och på vilket sätt dessa hinder är ett problem ur ett demokratiperspektivs. Föreliggande projekt ämnar bidra med ny kunskap om detta genom att kombinera en empirisk studie där personer med intellektuella funktionsnedsättningar själva får komma till tals med en normativ studie som omprövar vad den demokratiska idén om lika hänsyn och respekt kräver i en situation med olika förmågor till demokratiskt deltagande.

I den empiriska delen av projektet studerar vi det världsunikt och prisbelönt tillgänglighetsinitiativ, Mitt val, som utvecklats av Studieförbundet vuxenskolan, FUB och Inre ringen. Med en kombination av studiecirklar, lättläst politisk information och lättpratade politiker försöker Mitt val skapa lika möjligheter för personer med intellektuella funktionsnedsättningar att delta i demokratin. Tillgänglighetsinitiativet handlar inte bara om att underlätta själva rösthandlingen i vallokalen utan också om att skapa förutsättningar för att fatta ett informerat politiskt beslut. Genom att följa studiecirklarna inför valet 2022 vill vi kartlägga upplevda hinder och utvärdera möjligheten att överkomma dessa hinder med den här typen av insatser.

Den normativa delen av projektet problematiserar den utbredda uppfattningen att det är demokratiskt oproblematiskt att exkluderar personer som saknar förmåga att delta. Vi tar vår utgångspunkt i idéen att demokratin realiserar idéen om lika hänsyn för allas intressen genom att respektera alla som politiska aktörer och anpassar den till att kunna hantera en situation där människor har markant olika förmågor. Med utgångspunkt i den anpassade idéen om lika hänsyn och respekt tillsammans med insikter från den empiriska studien om möjligheten att delta för personer med intellektuella funktionsnedsättningar under både existerande och mer gynnsamma förutsättningar omprövar vi relationen mellan förmåga och demokratisk inkludering.

Under föredraget kommer vi att tala om vad det demokratiska idealet om lika möjligheter kräver i relation till individer med intellektuell funktionsnedsättning. Vi kommer också att dela med oss av några lärdomar vi fått av att studera studiecirklar som anordnades av Studieförbundet vuxenskolan inför valet 2022.